Liam

Morgen, zaterdag 19 juni, is het Sta op voor Liam-dag. Grote kans dat jij nu denkt: Sta op voor wie-dag? En dat is nu precies de reden dat ik een blog aan dit kleine jongetje wijdt. Een jongetje dat ontzettend hard hulp nodig heeft. Na overleg met een vrijwilliger van Team Liam besteed ik deze blog aan het vertellen van Liams verhaal. Want hoe meer mensen zijn verhaal kennen, hoe groter de kans dat hij geholpen kan worden.

Liam heeft namelijk de zeldzame en ernstige spierziekte SMA type 2. En het enige medicijn ter wereld dat zijn leven kan redden, kost 1,9 miljoen euro (de woordvoerder van de fabrikant probeert hier uit te leggen waarom). Daarmee is het niet alleen het enige medicijn ter wereld, het is zelfs het allerduurste medicijn ter wereld. Het is een onwerkelijk getal. Of zeg maar gerust: onmenselijk.

In 2019 hoorde ik voor het eerst van dit bedrag, het medicijn en de ziekte. Het ging toen om de Belgische baby Pia. Haar ouders begonnen een sms-actie om dat bedrag bij elkaar te krijgen. Elk sms’je leverde twee euro op en België doneerde massaal: binnen een paar dagen was het recordbedrag opgehaald. Baby Pia haalde wereldwijd het nieuws en kreeg uiteindelijk het medicijn toegediend in de Verenigde Staten.

Vorig jaar hoorde ik opnieuw van dit medicijn en een crowdfundingsactie. Dit keer was het baby Jayme die hulp nodig had. Zijn verhaal kwam onder mijn aandacht doordat Jim Bakkum (mijn guilty pleasure) zich er hard voor maakte. Hij schoof, samen met de tante van Jayme, aan tafel bij BEAU en maakte met Glennis Grace een speciaal nummer voor Jayme. Door meerdere campagnes en inzamelingsacties werd genoeg geld opgehaald om Jayme te helpen. En uiteindelijk ging hij voor de (succesvolle) behandeling samen met zijn ouders naar Boedapest in Hongarije.

En nu is het dus de 1-jarige Liam uit Zandvoort die in de schijnwerpers staat. Maar helaas nog niet genoeg. Laatst las ik een hartverscheurende noodkreet op Facebook van één van de vrijwilligers van Team Liam. Ondanks alle inspanningen was er nog ‘maar’ 12% van het benodigde bedrag opgehaald en hij/zij begon zich zorgen te maken of ze het allemaal wel op tijd zouden gaan redden.

Want dat is dus het vervelende aan deze behandeling: er zijn een heleboel ‘mitsen en maren’ waar je als ouders mee te maken krijgt. Zo wordt het medicijn alleen vergoed in Nederland bij kinderen tot zes maanden. En alleen die kinderen komen in aanmerking voor een behandeling. Maar vaak zijn baby’s al te oud op het moment dat de ziekte wordt ontdekt en ben je dus automatisch te laat om een behandeling te krijgen.*

En dan kom je bij het volgende probleem. In bijvoorbeeld Duitsland en Polen (waar Liams ouders het liefst naartoe willen, omdat ze de taal spreken) worden wel oudere kinderen behandeld, zolang ze maar maximaal 13,5 kilo wegen. Liam weegt op dit moment 11 kilo, dus de tijd begint aardig te dringen.

Er zijn ook wel landen waar kinderen 15 kilo mogen wegen, maar ook dan kun je niet eindeloos wachten tot de behandeling gestart kan worden. Het risico van wachten is namelijk dat Liam in de tussentijd meer en meer spierfuncties kwijtraakt en dat ook de kans op het krijgen van slikproblemen toeneemt. Ik hoef denk ik niet uit te leggen wat dat op termijn betekent…

Het is overigens niet zo dat er helemaal geen medicijn tegen SMA is. Zo krijgt Liam sinds zijn diagnose het medicijn Spinraza toegediend via een ruggenprik. En daarvoor moet hij élke keer onder narcose. Dat medicijn remt echter de ziekte alleen maar af. Ook mét dat medicijn gaan Liams spieren vroeg of laat zó achteruit, dat hij niet meer zelfstandig kan eten of ademen. Hij kan nu al zijn hoofd niet meer optillen en ook zijn benen niet meer bewegen.

Het veelbelovende en superdure medicijn dat zijn ouders zo dolgraag voor hem willen hebben, heet Zolgensma. Hiermee zou Liam ondanks zijn ziekte wél oud kunnen worden. Hij zal hoe dan ook in een rolstoel terechtkomen, maar het meest hoopgevende is dat hij in ieder geval een kans heeft om kleine stukjes te kunnen lopen. Zonder het medicijn is die kans sowieso nul.

Maar hoe kom je nu in hemelsnaam aan het idioot hoge bedrag van 1,9 miljoen euro? Wat bovendien alléén de kosten voor het medicijn zelf dekt. Mocht een behandeling uiteindelijk kunnen plaatsvinden, in welk land dan ook, dan heb je ook nog eens te maken met de kosten van allerlei andere praktische zaken. Zoals (speciaal) vervoer, verblijf, et cetera…

Als je geen miljardair bent, dan zit er maar één ding op: een crowdfundingsactie starten. Maar daar blijft het niet bij natuurlijk. Om je actie onder de aandacht te brengen, moet je campagne voeren. Héél veel zelfs. Tegenwoordig gaat dit door social media een stuk sneller dan vroeger, toen je het nog moest doen met een advertentie in het plaatselijke suffertje en de supermarkt. Nu kun je online veel meer bereik hebben, als je het maar goed aanpakt. In het geval van Liam (en ook bij Jayme) werd het nieuws niet alleen opgepakt door nieuwsredacties, maar ook door BN’ers. En laten zij nu juist enorm veel bereik hebben.

Ik ken Liam en zijn familie niet persoonlijk, maar voor mij maakt dat niet uit. Als ouder grijpen dit soort verhalen mij gewoon aan. En stel nu dat je eigen kind ooit iets overkomt, dan wil je toch óók geholpen worden? Het zijn van die verhalen die je niet kunt loslaten, totdat je zelf iets (kleins) doet.

En zo kwam ik op het idee voor deze blog. Onlangs las ik een oproep op de Facebook-pagina van Team Liam, over de Sta op voor Liam-dag op 19 juni. Het idee is dat op deze dag in heel Nederland allerlei acties worden georganiseerd. Uiteraard om zoveel mogelijk geld op te halen, maar óók om te zorgen dat zijn verhaal bekender wordt. Het was een oproep aan zowel ondernemers als particulieren om zich hiervoor in te zetten, op wat voor manier dan ook.

Ik zag mezelf niet direct koekjes bakken en verkopen, of een ander soort verkoop/sponsorloop/etc. organiseren om geld op te halen. Maar vooral de allereerste zin van de oproep bleef hangen: Liam heeft hulp nodig om zijn verhaal groter te maken, zodat meer mensen hem en zijn situatie kennen. En toen dacht ik: dit is iets voor mij. Een verhaal vertellen kan ik wel. Mijn blog zou daar een perfecte plek voor zijn. Bovendien weet ik zeker dat veel van mijn bloglezers nog nooit van Liam hadden gehoord. Jij misschien ook niet. Tot nu.

En zodoende besloot ik deze blog aan Liam te wijden. Omdat hij het verdient. Dus als dit verhaal je aangrijpt en je kunt een paar euro missen (alle kleine beetjes helpen, echt!), neem dan een kijkje op de website van Liam. En klik op doneer:

https://www.steunliamtegensma2.nl/doneer

Samen staan we op voor Liam (en dat hoeft echt niet alleen morgen).

* De stichting van Jayme, die dus al is geholpen, maakt zich er onder andere hard voor om de spierziekte SMA op te laten nemen in hielprikscreening van pasgeboren baby’s. Zodat de diagnose en daarmee dus de behandeling, wel op tijd gestart kan worden. Het RIVM heeft inmiddels laten weten dat dit naar verwachting kan vanaf 1 oktober 2022.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s